Association Prader-Willi Rouen

Courir pour le SPW : participez à la course solidaire de 3 km !

L'édition 2024 des 3 kilomètres solidaires pour le syndrome de Prader-Willi est officiellement lancée ! Depuis 2020, cet événement rassemble des sportifs, des familles et des amis pour une cause importante : soutenir les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

• 🎽 Courez ou marchez 3 km à votre rythme, où que vous soyez.
• 🌍 Participez seul·e, en groupe ou organisez un événement local pour sensibiliser autour de vous.
• 📅 Vous avez jusqu'au 8 décembre 2024 pour relever le défi et enregistrer votre performance.
• 📸 Imprimez votre dossard, partagez vos photos sur les réseaux sociaux et faites parler de la cause.

Ensemble, faisons de cette course un moment convivial et un élan de solidarité pour les familles touchées par cette maladie génétique rare. Chaque pas compte !

Le 23 novembre 2024

Ressources clés sur le syndrome de Prader-Willi : sensibilisation et accompagnement

À l'occasion de la journée de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi organisée à Rouen le 18 octobre 2024, l'ERHR Normandie a mis à disposition un document détaillé rassemblant des ressources essentielles sur cette maladie génétique rare.

📋 Ce document comprend des informations pratiques sur les symptômes, les traitements, et l’accompagnement des personnes atteintes, avec des guides pour les professionnels de santé, les familles et les aidants.

• 🧬 Comprendre les spécificités du syndrome et ses impacts au quotidien.
• 📘 Accéder à des recommandations validées par des experts.
• 🎥 Découvrir des vidéos éducatives et des témoignages inspirants.

Le 12 novembre 2024

Journée de sensibilisation sur le syndrome Prader Willi

Le CHU de Rouen, l'association Prader Willi France, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares, le Centre de référence Maladies Rares GENOPSY et l'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest organisent une journée gratuite de sensibilisation au syndrome de Prader Willi.

Cette journée se tiendra 18 octobre 2024 de 9h à 17h au sein de l'Hémicycle du Conseil Régional de Normandie à Rouen.

Pourquoi cette journée ?

Comprendre la maladie, améliorer les connaissances, mieux comprendre la personne, son environnement, sa posture… Un programme sera transmis en amont de la journée.

Pour qui ?

Toutes personnes présentant ce syndrome, les familles, les aidants… Tous professionnels se questionnant autour de ce syndrome ou souhaitant améliorer son approche

Inscription conseillée (nombre de places limitées)

Le 27 septembre 2024

Rejoignez-nous le 22 mars 2024 pour la Journée Normande des Maladies Rares

Dans le cadre des Journées Normandes des maladies rares, nous avons le plaisir de vous annoncer la participation de l'Association Prader-Willi Rouen (PWR) le 22 Mars Février 2024 à 13h.

🏥🤝 Tous ensemble pour une meilleure prise en charge des patients. Développons le lien ville-hôpital.

• 🗓️ Date : Vendredi 22 Mars 2024
• 🕜 Horaire : 13h30 - 18h
• 📍 Lieu: ROUEN / CHU / Amphi Gambetta 2 / 37 boulevard Gambetta
• 🎟️ Gratuit et ouvert à tous (professionnels de santé, patients, aidants, associations de patients)

📣 Partagez l'information dans vos réseaux professionnels et associatifs !

Le 22 mars 2024

Courons à londi’ contre prader willi - 2ème édition

Nous sommes ravis de vous annoncer la 2ème édition de "Courons à Londi’ contre Prader-Willi", un événement exceptionnel au profit de l'association Prader Willi France.

• 🗓️ 23 Mars 2024 - Salle Polyvalente Jean-Pierre Dancourt (76660)
• 🎽 Trail, Marche, Rando, Course enfants
• 🕒 Départs à 14h pour le trail de 3h, 10h30 pour le trail de 6h, et 5h pour le trail de 12h
• 👥 Solo, Duo, ou Équipe de 4 max pour les trails de 6h et 12h
• 💰 Bénéfices au profit de l'association Prader Willi France
• 🍔 Restauration sur place pour reprendre des forces après l'effort

Des options pour tous les niveaux et pour soutenir une cause importante. Inscrivez-vous dès maintenant et partagez avec vos amis pour faire de cet événement un succès !

Le 23 mars 2024

Le 3km Solidaire pour le Syndrome de Prader-Willi: 4ème édition.

Le 3km Solidaire pour le Syndrome de Prader-Willi a vu le jour fin 2020, suite à la 2ème vague de covid-19, au 2ème confinement et à l’annulation de toutes les courses. Il vise à apporter des dons ainsi qu’un soutien médiatique en faveur de l’Association Prader-Willi France.

25 Novembre 2023

Interview par TST Radio: Le syndrome Prader-Will

Plongez au cœur du syndrome de Prader-Willi avec notre entretien exclusif avec le président de l'association Prader-Willi à Rouen. Découvrez les défis, les espoirs et les avancées majeures autour de cette maladie génétique rare.

Un échange riche en informations et en émotions, qui met en lumière les efforts constants de l'association pour soutenir les personnes atteintes et leurs familles. À ne pas manquer pour mieux comprendre et sensibiliser à cette cause.

Le 15 octobre 2023

Pièce de théâtre: Les «Dits d'Ascalie» ont la mémoire qui flanche

🎭 Joignez-vous à nous pour une soirée théâtre inoubliable ! La pièce "Les Dits d'Ascalie ont la mémoire qui flanche" présentée par la troupe Les Dites d'Ascalie au profit de l'Association Prader-Willi pour Eloi. 🤝

• 📅 Samedi 14 octobre 2023
• 🕣 20h30
• 📍 Centre André Malraux, 76000 Rouen
• 💰 Tarif d'entrée : 10 euros

Soutenons ensemble une cause importante et passons un moment de divertissement exceptionnel. Réservez vos places dès maintenant et marquons cette date dans nos agendas ! 🌟

Places limitées ! Réservez dès maintenant pour garantir votre siège.

Le 31 aout 2023

Exposition-vente PATCHWORK

Ne manquez pas l'exposition-vente de patchwork du 31/03 au 02/04 à la Chapelle du Carmel à Bois-Guillaume !

Vennez découvrir une large sélection de patchworks mis en vente au profit de l'association Prader-Willi France.

Un événement à ne pas manquer pour tous les amateurs de travaux d'aiguille et les passionnés de création artisanale.

• Vernissage le vendredi 31 mars à 18h.
• Tirage au sort de 3 patchworks à la tombola.
• Entrée libre et gratuite.

Le 06 mars 2023

Courons à Londi' contre Prader-Willi

Venez nombreux soutenir l'association Prader-Willi France en participant à l'événement caritatif Courons à Londi' contre Prader-Willi.

Ce trail/marche de 6 ou 12 heures, en solo ou en relais, se déroulera le samedi 18 mars 2023 :

• de 10h à 16h pour les 6 heures. Equipe (4) 50€ ou Seul 30€
• de 6h à 18h pour les 12 heures. Equipe (4) 80€ ou Seul 50€

RDV au gymnase JP Dancourt de Londinières (76660)

Des courses pour les jeunes de 6 à 15 ans son également prévus.

Renseignements sur le site internet en appelant le numéro suivant : 06.14.12.64.55 ou par email à l'adresse 6.12hCLCPW (à) gmail.com
Les bénéfices de cet événement seront reversés à l'association PRADER-WILLI FRANCE.

Venez nombreux courir pour la bonne cause !

Le 06 mars 2023

Tour de France à Vélo en solitaire et solidaire pour Prader-Willi le 24 août 2022

Les associations Gymnastique Volontaire Mustel (GV) et Prader-Wili Rouen (PWR) veulent faire connaitre leur point commun, à savoir le développement de l’Activité Physique Adaptée (APA). A cette occasion, nous participons au Tour de France à Vélo en solitaire et solidaire pour Prader-Willi, qui va passer par Rouen le 24 août 2022.

Le Projet Tour de France à Vélo

Laurence Callais âgée de 56 ans travaille dans le social avec des personnes atteintes du syndrome Prader-Willi et elle est adepte du vélo. En conjuguant les deux, elle a le projet de faire le tour de France à vélo en empruntant les vélo-routes et voies vertes sur plus de 4400 km de distance totale cumulée en 57 étapes et 10 jours de repos pour récolter des fonds pour acheter du matériel sportif et promouvoir l’activité physique indispensable dans le traitement de cette maladie rare.

Le 9 juin 2022

Le dialogue entre flore intestinale et cerveau pourrait expliquer certaines maladies comme l'obésité.

Des scientifiques français ont découvert dans le cerveau de rongeurs des éléments du microbiote intestinal. Sont-ils arrivés là et quel rôle jouent-ils ? En particulier sur la régulation de l'appétit ? La réponse permet d'espérer une meilleure prise en charge de l'obésité.

Vendredi 15 avril 2022

Journée des maladies rares Handinamic

Dans le cadre de l'Activité Physique Adaptée (APA), les deux associations, Gymnastique Volontaire Mustel et Prader-Willi Rouen, participent mercredi 2 mars 2022 à la journée internationale des maladies rares au CHU de Rouen.

Le 24 février 2022

Matinée sportive "lutte contre la Sédentarité"

La ville de Rouen organise une matinée sportive sur les quais, c'est ouvert à tous. C'est gratuit.

En courant ou en marchant, seul, en famille ou entre amis, vennez participer au Parkrun de Rouen à la lutte contre la Sédentarité, qui aura lieu le samedi 22 janvier prochain, à 9h00, hangar 106.
(Arriver 5 mn avant)

Le 19 janvier 2022

La Course solidaire

Comme l’an dernier une course solidaire est organisée par Prader-Willi France pour collecter des fonds pour la recherche médicale sur ce syndrome Prader-Willi.

D’une façon ludique, en courant ou en marchant, participez seul ou entre amis à la deuxième édition du 3KM Solidaire pour le Syndrome de Prader-Willi qui aura lieu du novembre au 5 décembre 2021.

Le 1er decembre 2021

Feydeau sens dessus dessous au profit de l'association

Dimanche 28 nobembre 2021 à 15 heures à la La Rotonde, 200 rue Albert Dupuis.
La Compagnie des Dits d’Ascalie vous présente Feydeau sens dessus dessous .
Une comédie adaptée et mise en scène par Alain MOUQUET au profit de l’Association Prader-Willi Rouen.

Le 31 aout 2021

L'association Prader-Willi Rouen à l'Asso de Rouen

Retrouvez-nous ce Samedi 4 septembre 2021 au Stand 54 du grand forum associatif de Rouen qui se déroule sur les quais bas de la rive gauche.

Plus de 300 associations rouennaises viennent à la rencontre du public pour présenter leurs activités, inscrire les futurs adhérents et proposer quelques démonstrations.

Le 31 aout 2021

Explication du syndrome de Prader-Willi en video.

Une annimation qui permet de comprendre quelles anomalies engendrent les différents mécanismes génétiques à l’origine d’un syndrome de Prader-Willi.

Le 30 novembre 2020

Course solidaire et virtuelle en faveur de l'association

Vous avez envie de vous dégourdir les jambes ?
Venez courir avec nous du 23 au 29 novembre pour un défi pour Zoé, et faites Un Petit Pas Pour le Syndrome de Prader-Willi !
Inscrivez-vous dès maintenant pour la course virtuelle et solidaire de 3 km en faveur de l'Association Prader-Willi France.

Le 20 novembre 2020

Forum des associations de Rouen

Notre association Prader Willi Rouen a tenu un stand sur le forum des associations de Rouen le samedi 5 septembre, pour informer et faire connaître le syndrome de Prader Willi (SPW) et la nécessité de rechercher des fonds pour aider la recherche médicale. Cette démarche s'est faite conjointement avec l'association nationale Prader Willi France qui fait un travail remarquable pour les enfants atteints du SPW et leur famille. Cette journée a été riche en contact avec quelques familles et les institutions professionnelles.

Le 05 septembre 2020