Association Prader-Willi Rouen

Rouen'ing solidaire au profit de Prader-Willi France

Samedi 13 septembre 2025

Participez à une marche ou course solidaire de 5 km sur les quais de Rouen, organisée avec Rouen'ing au profit de Prader-Willi France.

Cet événement convivial et ouvert à tous vise à sensibiliser au syndrome de Prader-Willi et à soutenir la recherche et l'accompagnement des familles.

La course est gratuite, en participation libre. Il est possible de faire un don si vous le souhaitez.

Venez courir, marcher, partager un moment de solidarité et d'espoir sur les bords de Seine, en famille ou entre amis !

• 🏃‍♂️ 5 km accessibles à tous, marcheurs et coureurs
• 🎉 Ambiance festive et solidaire sur les quais de Rouen
• 🤝 Tous les bénéfices reversés à Prader-Willi France

Le 24 juillet 2025

En savoir plus sur PWF Infos pratiques

Journée Normande des Maladies Rares 2025

L'association Prader-Willi Rouen participera à la Journée Normande des Maladies Rares qui se tiendra le 28 février 2025 à Rouen. Cet événement important rassemblera associations, professionnels de santé et familles concernées par les maladies rares.

Venez nous rencontrer sur notre stand pour échanger, vous informer sur le syndrome de Prader-Willi et découvrir les actions de notre association. Des conférences et ateliers seront également proposés tout au long de la journée.

📅 Date : 28 février 2025
🕙 Horaires : 9h00 - 17h30
📍CAEN : IUT 2 Boulevard Maréchal Juin 14000 Caen
📍ROUEN : CHU de Rouen 37 Boulevard Gambetta 76000 Rouen

Le 15 janvier 2025

En savoir plus Formulaire d'inscription

Diffusion de l'interview de PWR sur Radio RC2

Le 3 décembre 2024, l'association Prader-Willi Rouen a été interviewée sur la radio RC2 pour discuter de la course solidaire de 3 km.

🎧 Écoutez l'interview complète sur Spotify pour découvrir les témoignages inspirants et les initiatives de l'association.

Ressources clés sur le syndrome de Prader-Willi : sensibilisation et accompagnement

À l'occasion de la journée de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi organisée à Rouen le 18 octobre 2024, l'ERHR Normandie a mis à disposition un document détaillé rassemblant des ressources essentielles sur cette maladie génétique rare.

📋 Ce document comprend des informations pratiques sur les symptômes, les traitements, et l'accompagnement des personnes atteintes, avec des guides pour les professionnels de santé, les familles et les aidants.

• 🧬 Comprendre les spécificités du syndrome et ses impacts au quotidien.
• 📘 Accéder à des recommandations validées par des experts.
• 🎥 Découvrir des vidéos éducatives et des témoignages inspirants.

Le 12 novembre 2024

Courir pour le SPW : participez à la course solidaire de 3 km !

L'édition 2024 des 3 kilomètres solidaires pour le syndrome de Prader-Willi est officiellement lancée ! Depuis 2020, cet événement rassemble des sportifs, des familles et des amis pour une cause importante : soutenir les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

• 🎽 Courez ou marchez 3 km à votre rythme, où que vous soyez.
• 🌍 Participez seul·e, en groupe ou organisez un événement local pour sensibiliser autour de vous.
• 📅 Vous avez jusqu'au 8 décembre 2024 pour relever le défi et enregistrer votre performance.
• 📸 Imprimez votre dossard, partagez vos photos sur les réseaux sociaux et faites parler de la cause.

Ensemble, faisons de cette course un moment convivial et un élan de solidarité pour les familles touchées par cette maladie génétique rare. Chaque pas compte !

Le 23 novembre 2024

Journée de sensibilisation sur le syndrome Prader Willi

Le CHU de Rouen, l'association Prader Willi France, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares, le Centre de référence Maladies Rares GENOPSY et l'Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest organisent une journée gratuite de sensibilisation au syndrome de Prader Willi.

Cette journée se tiendra 18 octobre 2024 de 9h à 17h au sein de l'Hémicycle du Conseil Régional de Normandie à Rouen.

Pourquoi cette journée ?

Comprendre la maladie, améliorer les connaissances, mieux comprendre la personne, son environnement, sa posture… Un programme sera transmis en amont de la journée.

Pour qui ?

Toutes personnes présentant ce syndrome, les familles, les aidants… Tous professionnels se questionnant autour de ce syndrome ou souhaitant améliorer son approche

Inscription conseillée (nombre de places limitées)

Le 27 septembre 2024

Rejoignez-nous le 22 mars 2024 pour la Journée Normande des Maladies Rares

Dans le cadre des Journées Normandes des maladies rares, nous avons le plaisir de vous annoncer la participation de l'Association Prader-Willi Rouen (PWR) le 22 Mars Février 2024 à 13h.

🏥🤝 Tous ensemble pour une meilleure prise en charge des patients. Développons le lien ville-hôpital.

• 🗓️ Date : Vendredi 22 Mars 2024
• 🕜 Horaire : 13h30 - 18h
• 📍 Lieu: ROUEN / CHU / Amphi Gambetta 2 / 37 boulevard Gambetta
• 🎟️ Gratuit et ouvert à tous (professionnels de santé, patients, aidants, associations de patients)

📣 Partagez l'information dans vos réseaux professionnels et associatifs !

Le 22 mars 2024

Courons à londi' contre prader willi - 2ème édition

Nous sommes ravis de vous annoncer la 2ème édition de "Courons à Londi' contre Prader-Willi", un événement exceptionnel au profit de l'association Prader Willi France.

• 🗓️ 23 Mars 2024 - Salle Polyvalente Jean-Pierre Dancourt (76660)
• 🎽 Trail, Marche, Rando, Course enfants
• 🕒 Départs à 14h pour le trail de 3h, 10h30 pour le trail de 6h, et 5h pour le trail de 12h
• 👥 Solo, Duo, ou Équipe de 4 max pour les trails de 6h et 12h
• 💰 Bénéfices au profit de l'association Prader Willi France
• 🍔 Restauration sur place pour reprendre des forces après l'effort

Des options pour tous les niveaux et pour soutenir une cause importante. Inscrivez-vous dès maintenant et partagez avec vos amis pour faire de cet événement un succès !

Le 23 mars 2024

Le 3km Solidaire pour le Syndrome de Prader-Willi: 4ème édition.

Le 3km Solidaire pour le Syndrome de Prader-Willi a vu le jour fin 2020, suite à la 2ème vague de covid-19, au 2ème confinement et à l'annulation de toutes les courses. Il vise à apporter des dons ainsi qu'un soutien médiatique en faveur de l'Association Prader-Willi France.

25 Novembre 2023

Interview par TST Radio: Le syndrome Prader-Will

Plongez au cœur du syndrome de Prader-Willi avec notre entretien exclusif avec le président de l'association Prader-Willi à Rouen. Découvrez les défis, les espoirs et les avancées majeures autour de cette maladie génétique rare.

Un échange riche en informations et en émotions, qui met en lumière les efforts constants de l'association pour soutenir les personnes atteintes et leurs familles. À ne pas manquer pour mieux comprendre et sensibiliser à cette cause.

Le 15 octobre 2023

Pièce de théâtre: Les «Dits d'Ascalie» ont la mémoire qui flanche

🎭 Joignez-vous à nous pour une soirée théâtre inoubliable ! La pièce "Les Dits d'Ascalie ont la mémoire qui flanche" présentée par la troupe Les Dites d'Ascalie au profit de l'Association Prader-Willi pour Eloi. 🤝

• 📅 Samedi 14 octobre 2023
• 🕣 20h30
• 📍 Centre André Malraux, 76000 Rouen
• 💰 Tarif d'entrée : 10 euros

Soutenons ensemble une cause importante et passons un moment de divertissement exceptionnel. Réservez vos places dès maintenant et marquons cette date dans nos agendas ! 🌟

Places limitées ! Réservez dès maintenant pour garantir votre siège.

Le 31 aout 2023

Exposition-vente PATCHWORK

Ne manquez pas l'exposition-vente de patchwork du 31/03 au 02/04 à la Chapelle du Carmel à Bois-Guillaume !

Vennez découvrir une large sélection de patchworks mis en vente au profit de l'association Prader-Willi France.

Un événement à ne pas manquer pour tous les amateurs de travaux d'aiguille et les passionnés de création artisanale.

• Vernissage le vendredi 31 mars à 18h.
• Tirage au sort de 3 patchworks à la tombola.
• Entrée libre et gratuite.

Le 06 mars 2023